Czy wiesz, że nie jesteś sam? - Centrum Diabetyka

Wyszukaj
Przejdź do treści

Menu główne:

Czy wiesz, że nie jesteś sam?

W dzisiejszym świecie niełatwo jest zaakceptować jakąkolwiek chorobę. Z jednej strony dążymy do idealnego życia, chcemy żyć w zdrowiu, gonimy za wieczną młodością i za wszelką cenę pragniemy wydłużyć życie, a z drugiej strony musimy zmagać się z coraz większą ilością poważnych chorób cywilizacyjnych, wobec których jesteśmy bezradni. Szczególnie trudno jest radzić sobie z emocjonalnym obciążeniem choroby przewlekłej, a taką jest między innymi cukrzyca.

Każda poważna choroba burzy porządek w życiu. Nagle wydarza się „coś”, czego się nie spodziewamy. Dotychczasowe życie, pomimo trudności, miało swój rytm i sens. Rozpoznanie cukrzycy niewątpliwie je zmienia. Wymaga bowiem zmiany przyzwyczajeń żywieniowych, nauki nowych czynności i wprowadzenia dodatkowych obowiązków, jak podawanie insuliny czy samokontrola glikemii. Poza tym trudno jest myśleć o swoim życiu w perspektywie choroby, która może trwać bardzo długo i prowadzić do różnych konsekwencji. Nic dziwnego, że wywołuje to różne, czasem bardzo silne emocje - obezwładniający lęk, który skłania do myślenia o przyszłości, złość (dlaczego to właśnie ja?), smutek związany z koniecznością zmiany dotychczasowego życia. Pojawiają się trudności w pogodzeniu się z tym, co się dzieje. Jak żyć normalnie, kiedy codziennie trzeba myśleć o cukrzycy? Jak zaakceptować siebie w tej sytuacji? Jak nauczyć się mówić o swojej chorobie? Jak połączyć samokontrolę cukrzycy z codziennym życiem i planami na przyszłość? Wszystko to powoduje olbrzymi stres. Z drugiej zaś strony pojawia się naturalna potrzeba redukcji napięcia - każdy uruchamia właściwe sobie zachowania adaptacyjne. Jedni szukają wsparcia emocjonalnego ze strony rodziny, przyjaciół, znajomych, psychologa, a inni uciekają w samotność.
Jak pokazuje wiele badań, osoby, które cieszą się większym
wsparciem społecznym, cechują się lepszym zdrowiem i czują się lepiej żyjąc z cukrzycą. Wsparcie ze strony otoczenia niewątpliwie wpływa na poprawę nastroju. Ale w jaki sposób może oddziaływać na zdrowie? Najbardziej rozpowszechniony pogląd głosi, że wsparcie społeczne służy hamowaniu efektów stresu. Zgodnie z tym poglądem, umożliwia ono przezwyciężenie trudności oraz osłabia szkodliwy wpływ stresu na zdrowie. Dzięki wsparciu, osoby z cukrzycą mają lepszy dostęp do informacji dotyczących zdrowia, porad oraz usług korzystnych dla zapobiegania powikłaniom. Problem polega jednak na tym, że wiele osób z cukrzycą ma poczucie, że sami zmagają się ze swoją chorobą. W swojej pracy spotkałam mnóstwo pacjentów, którzy czują się osamotnieni, nie mają nikogo z kim mogliby porozmawiać o uczuciach dotyczących choroby, czy konkretnych sposobach radzenia sobie w trudnych sytuacjach. Jedni nie czują wsparcia, bo nie mają rodziny lub przyjaciół, którzy stanowiliby część ich codziennego życia. Inni z kolei odczuwają brak emocjonalnego wsparcia w radzeniu sobie z chorobą, nawet jeśli mają rodzinę lub mnóstwo znajomych. Czują się bowiem niedoceniani i mają poczucie, że ich bliscy tak naprawdę nie rozumieją, jak trudne jest życie z cukrzycą.

Tworzenie grup wsparcia
Aby przezwyciężyć doznawane poczucie izolacji, tysiące ludzi na całym świecie zwraca się do grup wzajemnej pomocy - grup
wsparcia. Zastanawiają się „Gdzie znajdę podobnych ludzi, takich jak ja?” Pomiędzy ludźmi dzielącymi te same trudności istnieją bowiem szczególne więzi. Słowa wypowiadane przez innych: „Ja dokładnie wiem jak się czujesz!”, przynoszą poczucie ulgi. Pojawia się świadomość tego, że inna osoba prawdziwie rozumie nasze uczucia bo sama przeszła to samo, że nie jest się jedynym na świecie z tym problemem. Własne cierpienie przestaje być ciężarem niesionym samotnie. Uczestnicy spotykają się po to, by dzielić się doświadczeniem i zwalczać bezradność wobec problemu. Często wymieniają się użytecznymi informacjami (np. dotyczącymi leczenia, kontaktów z lekarzami, korzystania z nowych technologii) oraz wspólnymi siłami szukają nowych rozwiązań. W atmosferze akceptacji mówią o swoich
smutkach, obawach, frustracjach, ale także o radościach i sukcesach.
Nawzajem wzbudzają w sobie siłę, nadzieję i podnoszą poczucie własnej wartości. Takie wsparcie może mieć charakter jednorazowy lub przerodzić się w stały kontakt pomiędzy członkami grupy. Pomoc potrzebna jest szczególnie w sytuacji rozpoznania choroby, ale też w dowolnym innym momencie życia, np. podczas zmiany metody leczenia, lub w tak trudnej chwili, jaką jest dla wielu wystąpienie pierwszych powikłań cukrzycy. Dlatego możliwość spotkania się w grupie ludzi, którzy mają podobny problem, spełnia też rolę wzajemnego, pozytywnego motywowania siebie nawzajem. Bycie z innymi, podobnymi do nas samych, którzy pomyślnie idą przez życie pomimo pewnych przeszkód, może być najlepszą zachętą ze wszystkich. Ponadto otwartość w kontekście choroby pomaga poczuć się lepiej ze swoją cukrzycą. Podczas takich spotkań człowiek nabywa umiejętności mówienia o chorobie w ogóle - wśród przyjaciół i znajomych ze szkoły lub pracy. A dzielenie się tą informacją z innymi zmniejsza poczucie samotności i ułatwia dbanie o chorobę (np. można swobodniej i częściej mierzyć stężenie cukru we krwi, chętniej nosić bransoletkę identyfkacyjną, itp.). Czasem uczestniczenie w grupie wsparcia może budzić pewne obawy. Niektórzy martwią się, że słuchanie tego, co inni mówią o swoich trudnościach czy porażkach, będzie dla nich przykrym doświadczeniem i tylko pogorszy ich stan. Jeszcze inni boją się, że członkowie grupy będą narzucać im swoje poglądy, odrzucą ich lub poddadzą krytyce. Czasem pojawia się też lęk przed tym, że inni będą oczekiwać opowiadania o sobie, gdy nie jest się jeszcze na to gotowym. Takie obawy są zrozumiałe, najczęściej jednak po pierwszym spotkaniu szybko znikają. Należy też pamiętać, że chociaż w ramach grup wsparcia porównuje się doświadczenia różnych osób, nie można ich jednak traktować jako źródła informacji medycznej, tylko jako „świadectwo” pewnych przeżyć. O sposobie leczenia zawsze musi decydować lekarz w ramach indywidualnych konsultacji.

Internetowe grupy wsparcia
Działanie grup samopomocowych w rzeczywistym świecie
zainspirowało również tworzenie ich w internecie. W ostatnich latach powstało wiele serwisów społecznościowych dla osób z cukrzycą. Są to platformy wymiany myśli, doświadczeń oraz nawiązywania znajomości. Odwiedzający stronę spotykają inne osoby z cukrzycą, rozmawiają, szukają odpowiedzi na nurtujące ich problemy. Społeczności internetowe, będąc niewątpliwie rodzajem grup wsparcia, nie tylko pomagają w znalezieniu odpowiednich informacji, ale też udzielają wsparcia w chwilach przygnębienia i zniechęcenia. Internetowe grupy wzajemnej pomocy - choć różni je forma - mają bowiem takie same cele, jak te organizowane w świecie rzeczywistym. Niewątpliwą zaletą jest to, że przestrzeń fizyczna, odległość, czas, nie stanowią przeszkody w kontakcie. Jest to więc alternatywa dla osób, które mają problemy lokomocyjne, uniemożliwiające im uczestniczenie w spotkaniach na żywo, lub gdy problemy techniczno-organizacyjne sprawiają, że grupa nie ma swojego stałego miejsca spotkań. Wsparcie w internecie jest dostępne 24 godziny na dobę, każdego dnia i nocy, można z niego skorzystać siedząc wygodnie w swoim domu lub w internetowej kafejce. W internecie ponadto o wiele łatwiej niż w realnym świecie rodzi się poczucie wspólnoty. Komunikacja online zrównuje ludzi - nie ma znaczenia status społeczny, wiek, ubranie, waga, czy wygląd. Każdy jest postrzegany przez pryzmat swoich słów, poglądów i emocji, jeśli decyduje się je ujawnić. Internet, zapewniając względnie dużą anonimowość, pozwala zwykle na większą szczerość niż w osobistych kontaktach. Pisanie ponadto ułatwia formułowanie myśli, uczy nazywania swojego problemu i towarzyszących mu emocji, pozwala uporządkować swoją wypowiedź, tak by być zrozumiałym. Dużą zaletą grup internetowych jest możliwość archiwizowania dyskusji. W każdym momencie można wrócić do tematu, ponownie coś przemyśleć lub przeglądać zapisy dawniejszych wątków, co jest atrakcyjne zwłaszcza dla nowicjuszy. Warto jednak wspomnieć, że w internecie w praktycznie nieograniczony i anonimowy sposób można przedstawiać „dziwne teorie” lub przekazywać fałszywe informacje. Dlatego trzeba być sceptycznym w stosunku do uzyskiwanych informacji i koniecznie je zweryfkować, przed wprowadzeniem we własne życie, lub tym bardziej leczenie. Należy pamiętać, że wymiana informacji przez internet, jakkolwiek pomocna, nie zastąpi opieki medycznej. Spotkania w Sieci są często ważne dla zaangażowanych w nie osób. Ludzie znajdują dzięki nim przyjaciół, wymieniają numery telefonów i martwią się jeśli „zbyt długo nie mieli o kimś wieści”. Dobrze jest jednak, gdy poznanie się w przestrzeni internetowej prowadzi również do spotkania się twarzą w twarz. Wirtualna przestrzeń nie zastąpi bowiem tak ważnych elementów wsparcia, jakimi są: komunikacja ciała, patrzenie komuś w oczy, prawdziwy uśmiech, uściśnięcie dłoni, czy przytulenie. W internecie zazwyczaj nie można usłyszeć drżenia w czyimś głosie, ujrzeć łez w oczach i spontanicznie, naturalnie na to zareagować, okazując swoje prawdziwe emocje. Ponadto zbyt częste korzystanie z sieci u niektórych osób stanowi tak naprawdę ucieczkę przed codziennymi problemami, prowadzi do coraz większej izolacji i pogłębia samotność. Internet, choć może służyć zwiększaniu możliwości komunikowania się z ludźmi, tak naprawdę nigdy nie zastąpi bezpośrednich kontaktów z przyjaciółmi, czy bliskich więzi w rodzinie. A to właśnie one przede wszystkim wzmacniają poczucie własnej wartości, dodają siły i odwagi do walki z przeciwnościami. Bez względu na niektóre ujemne aspekty funkcjonowania grup wsparcia, zarówno rzeczywistych, jak i internetowych, mają one niewątpliwie wiele zalet. Każde spotkanie z drugim człowiekiem, do którego zbliża podobna sytuacja życiowa, przeżywane uczucia i trudności, może dać szansę na uwolnienie się od nagromadzonych napięć i nieprzyjemnych emocji oraz pomóc w odnalezieniu przysłowiowego światełka w tunelu. Niestety popularność grup wsparcia w Polsce wciąż jest niewielka. Istotną rolę w propagowaniu tej formy pomocy odgrywają działające w większych miastach koła pomocy dzieciom z cukrzycą. Od wielu lat starają się one wspierać i uczyć młodych pacjentów i ich rodziny, jak żyć z tą chorobą, by wywołała ona jak najmniej problemów. Podobną rolę odgrywają też stowarzyszenia diabetyków, które za swoje cele między innymi obierają organizowanie okazji do spotkań, wspólnych aktywności i wymiany doświadczeń między osobami z cukrzycą. Ich ilość (szczególnie takich, które zrzeszają osoby z typem 1 cukrzycy), wciąż jest jednak niewystarczająca. Dlatego, dla wielu osób jedyną okazją do kontaktu z chorymi na cukrzycę, jest pobyt w szpitalu. Sami pacjenci często podkreślają, że najwięcej korzyści podczas hospitalizacji, odnieśli z wielogodzinnych rozmów z innymi chorymi i ze wspólnego spędzania czasu podczas gry w karty, czy oglądania flmów. Wskazuje to jednocześnie na ogromną potrzebę kontaktu, rozmowy i udzielania sobie wzajemnej pomocy.

Inne inicjatywy stwarzające możliwości udzielania wzajemnego wsparcia
Na szczęście pojawiają się inicjatywy, które stwarzają możliwości wspierania się nawzajem osób z cukrzycą, również w rzeczywistości pozaszpitalnej. Jedną z nich jest Akademia Edukacyjna,
powołana do życia trzy lata temu przez frmę Medtronic Poland. W spotkaniach Akademii Edukacyjnej mogą brać udział wszyscy, którzy chcą zdobyć więcej informacji na temat samej cukrzycy, leczenia pompą insulinową oraz sposobów radzenia sobie z chorobą. Dotychczasowe edycje AE pokazały, że jej uczestnicy stanowią dla siebie doskonałą grupę wsparcia. Dla wielu osób, nawet tych, którzy mają wspierające rodziny, było to pierwsze miejsce, gdzie można szczerze i otwarcie porozmawiać o cukrzycy, gdzie ma się poczucie, że jest się rozumianym. Spotkania AE są bowiem okazją do rozmowy 11 z innymi, którzy są w podobnej sytuacji. Uczestnicząc w zajęciach można zdać sobie sprawę, że nie jest się samemu w swojej chorobie, że inni dzielą podobne zmartwienia, obawy, troski i problemy. Podczas spotkań AE można nawiązać nowe znajomości, otrzymać kilka rad dotyczących zarządzania cukrzycą lub plotkować na temat nowego lekarza. Warto pamiętać, że poczucie więzi z innymi, świadomość, że ktoś inny rozumie, co życie z cukrzycą tak naprawdę oznacza i że kogoś to po prostu obchodzi, może spowodować ogromną i kluczową zmianę w życiu. A z drugiej strony, samo zaangażowanie się w grupę wsparcia, zakładanie stowarzyszeń i szeroko pojęta pomoc innym – pomagają również nam samym. Dzielenie się własnym doświadczeniem, solidną wiedzą o cukrzycy, wypracowanymi przez lata sposobami radzenia sobie z problemami, potra8 bowiem przynieść olbrzymią satysfakcję. Dzięki temu wzrasta też nasze poczucie własnej wartości i sami mamy więcej siły do dalszych zmagań.


Ewelina Pietrzykowska - doktor psychologii
Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych i Diabetologii
Uniwersytetu Medyczny w Poznaniu

 
Copyright 2015. All rights reserved.
Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego